Cuando te diagnostican una enfermedad crónica pasas por varias etapas que pueden compararse a las del duelo por la pérdida de un ser querido, de un trabajo o de una relación de pareja.
Durante este proceso de adaptación emocional y personal, que puede afectar a las personas que nos rodean, se pasa por diferentes fases:
• Negación: Crees que no es verdad lo que te está pasando, que ha habido un error en el diagnóstico y que en un tiempo todo volverá a ser como antes. En esta etapa se ha de tener cuidado con los “tratamientos milagrosos”: no existen, pero se puede estar tentado a probar cualquier cosa para “curarse”.
• Ira: Estás enfadado contigo y con el mundo.
• Tristeza: Te sientes mal por la pérdida de tu salud y por el efecto que va a suponer en tu vida. Es la etapa que suele ser más larga y que puede llevar a una depresión que agrave más la enfermedad de base.
• Negociación: Se empiezan a aceptar los pros y los contras y a admitir que no es culpa tuya tener una enfermedad. No hay culpables.
• Aceptación: Se asume la enfermedad, se pasa a la acción y se buscan las herramientas necesarias para conseguir llevar una vida lo más plena posible.
La duración de cada una de las fases depende de los instrumentos y habilidades personales que se hayan adquirido a lo largo de la vida.
En el curso de una enfermedad crónica, es necesario pasar por todas las fases, pero no en un orden determinado. Aunque a veces éstas se repiten o concurren en el tiempo, el proceso tiene siempre el mismo fin/final: la aceptación.
Lo importante es seguir avanzando y no quedarse estancado, esto sólo implicará perder muchas cosas maravillosas que nos quedan por vivir a partir de ahora.
¿Qué se puede hacer para llegar a la fase final lo antes posible?:
• Aprender sobre la enfermedad que se padece (convertirse en un paciente empoderado).
• Seguir correctamente los tratamientos prescritos por los profesionales sanitarios.
• Evitar hábitos tóxicos (tabaco, alcohol…).
• Disminuir el estrés.
• Ser positivo.
• No compadecerse.
• Ser uno mismo, somos personas con una enfermedad, no enfermos.
• Hablar de lo que estás sintiendo con personas que puedan ayudarte (amigos, familia, asociaciones de pacientes, grupos de ayuda mutua…).
• Seguir con tus roles o buscar unos nuevos adaptados a tus circunstancias actuales.
• Pedir ayuda si se necesita.
• Aprender a vivir la vida de otra manera y entender que no será ni mejor ni peor, sino diferente.
Al final qué más da estar sano o tener una enfermedad, lo importante es ser feliz y hacer feliz.
Fuentes: Elisabeth Kübler-Ross
Dra. Herraiz: Médico y paciente 
Hace cuatro años y medio me diagnosticaron fibromialgia. Tengo semanas buenas con apenas dolor y otras que me duele hasta el pelo los médicos especialistas lo único que me recetan es nitrógeno y medicación para la depresión y ansiedad y tomo Medina también para el colon irritable, para el dolor sólo nitrógeno no se hasta donde pueda ser recomendable. Y en cuanto a la gente que te rodea pues prefieres callar y no quejarte pues nadie te creé. Este es mi caso. un saludo para toda la gente que lea este mensaje
Me gustaMe gusta
Muchas gracias por pasarte por el blog y comentar en él.
Me gustaMe gusta
También soy sanitariopaciente con una IPT para la enfermería, sin adecuadión de puesto de trabajo.Desde los quince años diagnosticado de epilepsia gran mal, bastante bien controlada y con una calidad de vida envidiable, hasta que:
-Cincuenta y dos años, fractrura vertebral, sin traumatismo importante, diagnóstico osteoporósis. Aqui comienza el calvario, o como se llame. Fractura de L3 de características osteoporóticas, con desplazamiento de la zona de fractura y estenosis de canal.
Dos años mas tarde nueva intervención por hernia discal en L4, con estenosis, a la vista de resultados Unidad del Dolor e implantación de Neuroestimulador.
En la actualidad neuroestimulador, opiodes, anticonvulsivantes, antiinflamatorios y una calidad de vida que no se la deseo a mi peor enemigo.
Sin embargo a pesar de momentos de bajón, no es eso lo que me preocupa, sino la merma de calidad de vida que han sufrido las personas de mi entorno, esposa e hija porque obviamente ellas también sufren mi enfermedad.
A pesar de todo la vida es bonita. unos días mas y otros me duele el alma cuando me levanto de la cama.
lo que no acabo de entender es que he recurrido en dos ocasiones para la IPA por agravamiento, ya que no puedo llevar un sistema reglado de vida, hoy estoy bien y mañana menos bien, pasado…..etc, y se consideró el agravamiento pero no debía ser suficiente grave.
Un saludo y gracias por el blog
Me gustaMe gusta
Hola Félix, no sé si te refieres a que has recurrido vía judicial (poniendo una demanda) y te la han denegado, si es así, el abogado te tendría que comentar que más necesitas para conseguirlo. Si no lo has hecho por vía judicial, ya sabes lo que tienes que hacer, muchas veces es cuestión de insistir y que el profesional que lleve tu caso sea muy competente en este tema.
Y perdona por el retraso en la respuesta (problemas personales).
Un saludo y gracias por leer el blog y comentar en él.
Me gustaMe gusta
Reblogueó esto en Tengo artritis reumatoide.
Me gustaMe gusta
Bueno…, después de tantos años podría decirse que estoy en la fase de aceptación, total no me queda otra, tanto si me gusta como si no tengo que seguir hacia adelante. Lo que no quita que de vez en cuando la ira se proponga hacerme unos días de compañía y hacerme la vida más dura, pero intento luchar contra ella y ganarle la partida. No obstante preciosa, esto es un asco, una de las cosas que más me molesta es que la gente no te comprenda, ese vacío legal que hay en cuánto a reconocimiento como enfermedad, en mi caso, la fibromialgia acompañada de fatiga crónica no sea reconocida, ya estoy cansada de ir de médico en médico y repetir siempre la misma historia. Intento ser optimista guapetona, pero como te digo, muchas veces en lugar de tirar hacia adelante, hago dos pasos hacia atrás.
Sigue con el blog, tus artículos, tus reflexiones ayudan mucho, el saber que no estás solo gracias a personas como tú, eso no tiene precio.
Un besote
Me gustaMe gusta
Gracias a ti por seguirme y como ya sabrás hay muchos movimientos para intentar que tanto la FM como el SFC sean aceptados como los que son, enfermedades altamente incapacitantes. Mientras tanto, sigue así de animada. Un beso.
Me gustaMe gusta
Tengo 53 años y mas de 20 con mi nefermedad, espondioatritis psoriasico , he pasado fases muy malas hasta que llegué a los biologicos de momentos 3 embrell humira y remicade a dosis altas , afecto al sistema electrico de corazon hace 11 años despuës de varias ablaciones soy portadora de marcapasos y el pulmon con inhaladores a ver si me libro de fibrosis pulmonar, ya que no me llega bien el oxigeno ya que tengo redicido el canbio de difusion ,dolores muchos.. limitaciones .fallos en la movilidad pero un día me levante y me prometí a mi misma que lo llevaré a mi ritmo que no es lo de los demás , lleno mi vida con lo que me gusta y me hace feliz , tambien a prendí a no hacer planes vivo mi dia a dia y aquí seguimos conozco mi enfermedad aunque a veces me sorprende cuando se enfada jeje pero por fin la acepté en mi vida y siempre va conmigo , y que no pidamos que nos comprendan porque no van a entenderlo algo que paso rapido pero que nos hace sentír mal, luchamos con muchos factores, ahora un mensage positivo, todos los que la sufrís mucho animo y nunca perdais la esperanza eso intentamos ok? en eso estamos…besos
Me gustaMe gusta
Muchas gracias Toñi por compartir tu experiencia con nosotros. Sigue siempre así, ánimo.
Me gustaMe gusta
este año me diagnosticarón poliartritis reumatoidea,tengo 38 años. al principio me costo un poco. creo que en este momentolo tengo asumido, creo! estoy alerta por algún cambio,porque aún no conozco la enfermedad en mi. pero se que vmi salud no va a ser igual que antes pero como sea debo y tengo que seguir! tengo proyectos en varias áreas de mi vida espero que con la ayuda de Dios las vaya logrando! gracias por la información que es de mucha ayuda! un abrazo
Me gustaMe gusta
Gracias a ti por leerlo y colaborar con tus comentarios. Ya verás como irás consiguiendo las metas que te propongas.
Me gustaMe gusta
Me encanta tu comentario gracias
Me gustaMe gusta
Gran reflexión, gracias.
Me gustaMe gusta
Muchas gracias Anna por tu comentario.
Me gustaMe gusta
magnifico, puede ayudar a mucha gente sobre todo a los que empiezan.
Me gustaMe gusta
Gracias Toñi, esa es la intención.
Me gustaMe gusta
WOW… lo que he encontrado en una pizarra «virtual»!!. Te sigo desde ahora mismo. Buen contenido, pero sobre todo sencillo y cercano, para identificarse. Gracias!!
Me gustaMe gusta
Gracias a ti por tu comentario, me ha gustado lo de «pizarra virtual», te lo copiaré.
Me gustaMe gusta