Sugerencias e ideas

Sugerencias e ideas

En esta página me gustaría que dejarais vuestras sugerencias o ideas para este blog,  por ejemplo:  temas sobre los que os gustaría que escribiera o noticias sobre salud que querríais que comentara.

Yo me comprometo a haceros caso y dedicarles un post cuando el tiempo y mi salud me lo permitan.

Simplemente deberéis dejar un comentario, para ello os pedirá vuestro nombre (podéis poner el que queráis) y vuestro  correo electrónico, que nunca se hará público ni se utilizará para nada que no sea ponerme en contacto con vosotros, siempre y cuando me lo solicitéis.
Sugerencias e ideas

La encontrareis siempre en la cabecera del blog con el nombre: «Sugerencias«.

29 comentarios en “Sugerencias e ideas”

  1. ¿Se hereda la Ea, AR, etc… de la madre al hijo?

    El otro día hablando con mi madre (84 años), sobre su artrosis que la tiene bastante fastidiada me comentaba que con un nuevo tratamiento estaba bastante mejor, y le pregunte cuanto tiempo llevas con esto (el reuma dice ella), y me comento que así con fuertes y continuos dolores unos pocos años, pero que con algún episodio aislado muchos años, que el primero lo tuvo hace unos 51 años, justo justo cuando estaba embarazada de mi.
    Vaya somos cinco hermanos y cuatro de ellos gracias a Dios no saben lo que es un dolor y yo tengo Ea y dolores desde que me alcanza la memoria.
    Me asaltaron ciertas preguntas ¿Me lo transmitiría ella?, ¿simplemente me toco a mi?… y pensé en tu Blog https://draherraizmedicoypaciente.com/ Se pueden tomar precauciones, se debe de hacer un estudio genético en edad temprana para frenar la enfermedad si ya la tiene el hijo, etc.

    Por si te parece interesante el tema del embarazo y nuestras enfermedades y posibles herencias no deseadas.

    Gracias, un saludo

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    • Esta fue la primera pregunta que me hice a mi misma cuando recibí el diagnóstico, todos los que tenemos hijos, sufrimos sólo de pensar que ellos puedan pasar por lo que estamos pasando nosotros, así que me parece un tema genial para tratar en el blog.
      ¡Muchas gracias por la idea!

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  2. me encantaria saber sobre calmantes para el dolor de artrosis severa de cadera.Es una pàgina muy buena

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    • Gracias por tu sugerencia, aunque te aconsejo que lo comentes con tu médico. A través de un blog no podrás encontrar nada para que te mejoré a ti personalmente, lo primero que se ha de hacer es diagnosticar qué te pasa y después ya se podrá poner el tratamiento necesario y en caso de que sea un problema crónico y que la única solución sea la analgesia, las clínicas o unidades del dolor funcionan muy bien, si con los tratamientos convencionales que te ha prescrito tu médico no es suficiente.
      Lamento no poder ayudarte desde aquí.

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  3. Las web especializadas en la enfermedades ¿buenas o Malas? ¿que uso debo hacer de ellas?

    Yo no era de entrar mucho en Internet y menos en foros para consultar sobre mi enfermedad la que padezco desde que tengo poco mas de 20 años, pues como muchos la fui sobrellevando como pude sin grandes problemas, hasta que el exceso de medicación y el empeoramiento me llevaron a una larga baja acompañada de una depresión, Ansiedad, en la que la familia no puede hacer gran cosa. Entonces me refugie en un foro dedicado para enfermos y familiares.
    Desde el primer momento creí que me hacia bien. Y desde ese mismo momento hice participe de que entraba a esos foros a mis médicos, reuma, digestivo, traumatologo.
    Unos no le dieron importancia, otros me dijeron que para nada entrara que seria peor.
    Mi mujer me decía que lo dejara (es psicóloga), al final no les hice caso y casi me crea una adición, estaba a todas horas enganchado, solo quería saber de la experiencia de otros con la enfermedad para comparar con la mia y consolar a los que creía que estaban peor que yo.

    Por otro lado creo que hay un exceso de información con síntomas y daños colaterales de la enfermedad en algunas web, se deberían poner en apartados específicos donde pensemos si queremos leerlo o no (muchos nos agobiamos o sugestionamos).
    Por ejemplo entras y lees Los pacientes con tal enfermedad tienen mas riesgo de morir de un ataque al corazón por esto y por lo otro…J**** ya lo tuve que leer (claro posiblemente los que coordinan contenidos no son enfermos), con la de cosas que me preocupan ¡¡una mas…!! con decirme que seria conveniente visitar a un cardiologo y decirle lo que tengo ya debería de ser bastante ¿o no?.

    En otras me he encontrado los defensores de según que, dietas, medicamentos, terapias. Y todo su afán es que hagas lo que hacen ellos, incluso se enfadan si les dices que no sabes si funciona, y en algunas solo quieren gente con mucha ansiedad, depresión y que les guste contar sus dolencias (creo que viene bien de vez en cuando, pero no que siempre que escribas pienses que me duele hoy para contarlo, o como en mi caso que no me duele hoy jajaja)

    Con esto no incluyo las de especialistas ni asociaciones reconocidas (mediplus, SER, etc..) de información, si no en la que puedes participar activamente en foros, chats, etc…y la información es personal y muchas veces no contrastada.
    En la que mucha gente que no es medico se atreve a recetarte o diagnosticarte cualquier cosa sin pensar en el daño que pueden hacer.
    Yo ahora llevo mejor la información, pero en mis momentos de bajón me dio o me da muchos problemas leer según que cosas.

    Por cierto tu Blog me gusta mucho y te felicito por el.
    un saludo.

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    • Muchas gracias, M. por tu comentario, con el que estoy totalmente de acuerdo, has explicado muy bien lo que buscamos los pacientes en internet y lo que nos encontramos.
      Me lo apunto para intentar hacer un post que pueda ayudar a distinguir qué páginas son fiables y cuales no tanto.

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      • Gracias a ti, se que sera lo que siempre encontraremos, la duda es si seguir por visitando esos foros o desconectar para siempre y solo visitar las que lleven médicos y no pueda opinar cualquiera.
        Lo que nos rodea siempre nos influye para bien o para mal.
        un saludo.

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    • La información en la Red es libre, masiva y todo está mezclado. Es inevitable y eso irá a más. Si buscas información sobre enfermedades, la encontrarás. No se puede luchar contra eso. La base de Internet es el acceso libre a la información. Eso tiene sus efectos secundarios y desventajas.

      La buena información también te puede afectar porque puede explicar «todo» y si eres sugestionable, te puede afectar.

      Eso es verdad, pero yo creo que el paciente tiene derecho a saber todo aquello que quiera. Eso sí, hay que asumir las consecuencias de las propias decisiones. Antes también podías ir a una biblioteca y consultar libros médicos, aunque ahora resulte mucho más fácil.

      Seguramente la mejor opción es preguntar al médico de referencia si recomienda algún blog o una página web determinada. Las páginas oficiales suelen estar bien, pero a veces son demasiado impersonales.

      Asociarse para conseguir cosas y apoyarse, me parece bueno. El participar en foros con gente anónima, no me parece buena idea. No sabes quién hay detrás ni sus intenciones. Además, como comentas, puedes acabar obsesionándote con tu problema.

      Aquello en lo que te enfocas, crece. Te enfocas en lo que no tienes y la mejor estrategia es la opuesta: concentrarte en lo que tienes y puedes hacer.

      Ánimo

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        • Lastima, aunque es una buena respuesta, creo que da para un post extenso, posiblemente mas a nivel psicológico que medico,.
          un saludo.

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      • Tienes mucha razón Alberto Sanagustín en lo que dices, pero quizás no me supe explicar. Yo me refería en que si quiero información, se donde buscarla y quiero que me digan todo sin tapujos y sabiendo a lo que me enfrento.
        Pero si entro en un foro de enfermos y familiares, no veo necesario que me pongan en plan científico temas con posibles consecuencias de según que cosas, que lo pongan en un apartado donde acudir si quiero o no. Ya que estos foros en principio buscan que nos apoyemos, no dar información medica, para eso deben estar las web.
        Gracias por tu respuesta.
        Un saludo.

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    • Gracias Sandra, me gustaría hacer un post sobre los biológicos (unos fármacos muy conocidos por unos y, totalmente desconocidos para la mayor parte de la gente), así que tomo nota.
      De entrada ya puedo decirte que el Humira no puede dar síndrome de abstinencia al dejarlo, pero puede tener otras consecuencias negativas, así que te aconsejo no dejarlo sin consultar con tu reumatólogo.

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    • Esta es la página oficial de Humira ( https://www.humira.com/ ), en ella te explican todo lo relacionado con el medicamento, incluso te puedes registrar para tener información sobre la enfermedad y el medicamento. Yo conozco mis enfermedades y convivo con ellas, no las tengo como enemigas, tampoco como amigas… digamos que nos soportamos mutuamente.Y recuerda que ante la duda lo mejor es consultar con el especialista.

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      • Estoy de acuerdo contigo, lo mejor ante duda de salud, es consultar con tu médico.
        Generalmente a los paciente que estamos en tratamiento con Biológicos se nos da toda la información sobre el medicamento, incluidas las guías y la página web del mismo (tal como tu apuntas con uno de ellos), pero hay muchas personas que ni siquiera han oído hablar de qué es un biológico (incluido personal sanitario no especializado en reumatología), a ellos es a los que intentaré en un post explicar qué son y cuando están indicados.
        Muchas gracias por tu comentario.

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        • Buena idea el post sobre biológicos, la mayoría del personal sanitario no los conocen, yo empecé con Enbrel hace unos 10 años ( y si que era una odisea, nadie sabía nada) y hace un año por indicación del oftalmologo me cambiaron a Humira. Benditos tratamiento biológicos, si no hubiese empezado con Enbrel, quizás ahora estaría en una silla de ruedas. Conozco los efectos secundarios ( como todos los medicamentos) y es un riesgo que hay que asumir. Por lo general no leo ningún prospecto, si los leyera seguro que no me tomaba ni un ibuprofeno.

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  7. Hola, Mª José!
    Te agradezco mucho que dediques tu tiempo y tus energías a un blog como este.
    Me encantan tus artículos porque son interesantes, no nos apabullan con datos incomprensibles, y tocan temas que interesan a todos. También quería agradecerte los links que compartes habitualmente y que nos dirigen a otros blogs: eso demuestra tu generosidad y tu honradez (con lo fácil que sería «cortar y pegar y poner tu nombre al final»).
    En fin, yo quería pedirte algo que no sé si será posible: me hago unos líos tremendos con «antiinflamatorio» y «calmante». Me han operado de una rodilla recientemente (con escaso éxito, por cierto) y debo alternar esos medicamentos cada cuatro horas. Pero… ¿cuál es cuál? ¿Sería posible que nos facilitaras una lista de dos columnas (una para cada tipo). Y no es para automedicarme, sino para entender lo que me dice el médico que, lamentablemente, no siempre se explica tan bien como tú.
    En fin, quedo a expensas de tu decisión sobre si quieres/puedes/debes publicar algo así.
    Muchos ánimos y mucha fuerza.
    Un beso muy fuerte,
    Ángeles.

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  9. María José, no sé si yo soy tu lector típico, pero opino.

    A mi me gusta cualquier tema relacionado con la medicina; pero me cuesta más todo el tema de legislación sanitaria y salud laboral. Por ejemplo, la entrada sobre incapacidad laboral me pareció muy interesante.

    De todas formas, quizás es mejor que hagas lo que más te apetezca y te guste a ti.

    Saludos.

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