Hay días en el calendario que parecen ser de celebración “obligada”. Días en los que se reúnen las familias, los amigos, se hacen regalos (que has tenido que comprar previamente), se preparan cenas,la velada se hace larga y amena, divertida, esperada, te reúnes con tus seres queridos, a muchos de los cuales solo ves en esas fechas…, total días maravillosos para los amantes de las Fiestas Navideñas.

Pero qué ocurre cuando tu acompañante no te deja vivirlas tranquilas, o ni siquiera vivirlas???  Si ese acompañante fuera una persona, pues le podrías decir: ahí te quedas y yo me voy a disfrutar de mi Fiesta, pero…y cuando no es una persona sino una enfermedad crónica, que va acompañada de dolor, inflamación y cansancio???

Los que vivimos con dolor diario,  y ya no recordamos lo qué es no tener dolor, los que vivimos con inflamaciones que te impiden la movilidad, los que vivimos con cansancio generalizado (y no comparable con el que una persona sana siente tras una jornada agotadora), qué hacemos esos días??

En una reunión familiar de este tipo, la gente entiende que el abuelo, la abuela, el tío abuelo, y todo aquel de más de 80 años pueda sentirse mal y no aguante toda la velada, lo cuidan, lo miman, lo ayudan a vestirse, lo pasan a buscar por su casa, lo sientan en la silla más cómoda, y le tienen preparada una habitación por si ha de descansar y dormir un ratito entre plato y plato.

Lo que ya no es tan frecuente es que una persona joven, con un aspecto “normal” por fuera, sienta estos días no sólo el dolor físico que siempre le acompaña, sino la impotencia de no ser entendido, la incomprensión de los demás, la frustración por no poder estar a la altura, por no poder hacer lo que antes hacía de forma automática, no poder cocinar, no poder comprar regalos, no poder ducharse sin llorar (algo que cuenta en este post mi compañera y amiga virtual del blog Domando al Lobo), no poder maquillarse, teñirse el pelo, pintarse las uñas, ponerse unos calcetines, afeitarse… o hacer lo que antes ni siquiera sabía que lo hacía.

A eso hemos de añadir que nuestra enfermedad no está cada día igual, el dolor siempre está, pero no siempre en la misma intensidad, hay días que te permite hacer ciertas cosas y otros en los que cualquier pequeño gesto es un suplicio, y te levantas caminando como Robocop, o como las Muñecas de Famosa, y no tenemos un calendario que nos avise con tiempo para adaptarnos cuando será un día bueno, malo o peor, como si del hombre del tiempo se tratara, que no acierta por más avances que haya en la tecnología, vaya.

Por eso los días que ya están señalados en el calendario son los peores, porque están ahí, y no cuentan contigo y con como estás ese día (porque nosotros sólo lo sabemos cuando nos levantamos), y por empática que sea tu familia o tus amigos, a veces no entienden que no puedas hacer un “esfuerzo” y ser la de antes, colaborar sin que se note que no puedes más, sonriendo y sin quejarte, y mira por donde, a veces lo consiguen…consiguen que intentemos hacer lo que no podemos, que nos sintamos peor con nosotros mismos, que nos deprimamos, que nos sintamos culpables y pensemos que somos más “flojos”, o que toleramos peor el “dolor” que otras personas, que si nos esforzáramos más podríamos hacer lo que se espera de nosotros.

Pues NO, nada de eso es verdad, somos personas que tenemos una enfermedad crónica, que nos acompaña siempre, no somos los mismos de antes, no somos ni mejores ni peores, somos diferentes, nuestras vida ha cambiado, nuestro cuerpo necesita más cuidado, más descanso, más medicación, aunque nos de complicaciones que haga necesario más tratamientos, y que entremos en un círculo del que a veces no se puede salir, más tratamiento para la complicación, otra complicación nueva y así hasta el infinito y más allá!!!

Por eso quería escribir estas palabras, dedicadas a los compañeros del grupo de Facebook Ceade Espondilíticos, compañeros y amigos que tienen la misma enfermedad que yo: Espondiloartritis, cada uno con sus diferentes variantes (Espondilitis anquilosante, Artritis Psoriásica, Espondiloartritis axial y/o periférica, Espondiloartritis Juveni, Artritis asociada a Enfermedad Inflamatoria Intestinal…), y a todas las personas que con otras enfermedades también tienen mermadas sus facultades físicas y viven con dolor crónico (Fibromialgia, Fatiga Crónica, Esclerosis Múltiple…).

Somos muchos, cada día más, y la sociedad ha de empezar a darnos nuestro sitio, a entender que nuestro ritmo es diferente al de ellos, y que si la Nochevieja no podemos salir de casa, no pasa nada, y si no podemos ir a la Cabalgata de Reyes, o a cualquiera otra reunión familiar, habrá otras celebraciones y otras oportunidades para vernos, todo se puede adaptar con un poco de voluntad, y si no se pueden cambiar los planes, como mínimo, pueden conseguir que no nos sintamos culpables por no ser como se espera de nosotros, por no ser…los de antes.

Yo tengo mucha suerte y mi familia me entiende, y no me presiona, me ayuda y anima, pero sé que muchos de vosotros no tenéis esa suerte, así que desde aquí quiero desearos un Nuevo Año en el que ninguno de nosotros empeore, y en el que la Alegría y la Felicidad puedan acompañarnos, aunque no sea en los días señalados del calendario.

Brindemos por las personas que nos ayudan con su empatía, aunque estemos solos en casa con la tele, las uvas y una copa de zumo (o cava el que no tenga el hígado afectado) y Feliz 2018 para todos!!!