Espondiloartritis: lo que sé y lo que siento

Escribo este post porque muchos amigos me preguntan cuál es la enfermedad que padezco y voy a intentar explicarla.

Espondiloartritis o espondiloartropatías (EsA) es el nombre genérico que se da a un grupo de enfermedades reumáticas, formado por la Espondilitis Anquilosante (EA), la artritis psoriásica (Aps) y otros reumatismos inflamatorios crónicos.
Espondiloartritis
Su prevalencia en España es del 1.2% de la población; es decir, somos unos 550.000 afectados a día de hoy.

Es una enfermedad musculo-esquelética crónica que incapacita para desarrollar con normalidad las actividades básicas de la vida diaria, laboral y social.

La inespecificidad de los síntomas que presentan muchos pacientes al inicio hace que, en ocasiones, el diagnóstico se retrase (en España 6 años y medio de promedio).

Los síntomas comunes son: dolor de tipo inflamatorio, en articulaciones, de más de 3 meses de duración y rigidez matutina de más de 30 minutos.

Estas enfermedades tienen un importante componente genético, generalmente se manifiestan en brotes y son impredecibles en cuanto a su evolución.

El tratamiento consiste en AINES (antiinflamatorios no esteroideos), analgésicos tipo paracetamol o derivados opiáceos y, si esto no es suficiente, corticoides e inmunosupresores. Desde hace unos años el tratamiento con agentes biológicos (anticuerpos o proteínas que bloquean los mecanismos que producen la inflamación), está cambiando la evolución y calidad de vida de los pacientes afectados por estas enfermedades, pero su alto coste económico y la gravedad de los efectos secundarios que presentan, hacen que su uso se restrinja y esté indicado únicamente cuando ha fallado el resto de tratamientos.
Otras medidas tan importantes como las farmacológicas son: el reposo durante los brotes, el ejercicio suave adaptado a cada paciente y la fisioterapia, así como evitar hábitos tóxicos (tabaco, alcohol y otras drogas).
Espondiloartritis yo
Hasta aquí la parte médica. Como paciente, la espondiloartritis es una enfermedad que te cambia la vida, difícil de diagnosticar, con una evolución lenta pero constante, con tratamientos que provocan muchos efectos secundarios y con la que al final acabas no recordando que, hace tiempo, había días en los que el dolor no existía, en los que te podías levantar de la cama sin parecer “robocop”, en los que podías ducharte y vestirte sin darte cuenta siquiera de que lo estabas haciendo, en los que no necesitabas ayuda para ir a la compra o cocinar, en los que no llorabas por la impotencia de no ser autosuficiente, en los que no envidiabas a la gente que simplemente camina por la calle, en los que el dolor no era el único protagonista…,sin más…, y sólo esperas volver a vivir en algún momento, un día, aunque sólo sea uno, sin dolor…

Fuentes: Sociedad Española de Reumatología, Fisterra, Univadis, Revista Española de Reumatología Elsevier.

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73 comentarios en “Espondiloartritis: lo que sé y lo que siento

  1. Dra.Herraiz, de antemano la doy las gracias por sus comentarios, yo vengo de un LMA NK. después de estar ¨ superado ¨ ahora me detectan una espondiloartropatia inflamatoria mi movilidad es reducida, desde que llevo el tratamiento con embrel noto un poco mas de alivio, tengo que decir, no a mi favor que la situación me produce ansiedad y me dar por visitar la nevera y ahora mi peso es más de lo que yo quisiera, después de desahogarme un poco con usted, la pregunto? me aconsejaría pasar por un psicologo ó decirselo a mi medico y que me sigan atiborrando de pastillas, tengo 55 años y no se lo que es tener calidad de vida desde el 2004. Un saludo para todos.

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  2. Leí cada uno de sus comentarios, acabo de enterarme que mi hermana le diagnosticaron espóndilo artritis y ella en este momento se encuentra devastada, no hay palabras que curen su dolor su impotencia y la pregunta “PORQUE AMI” yo al estar cerca de ella me siento impotente de como ayudarla, pregunta va, existe alguna cura?, se puede vivir y tener una vida normal?, se puede tener hijos?, si uno lo tiene pueden ser normales?

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    • No hay dos pacientes iguales aunque los dos tengan una espondiloartritis, hay quien con tratamiento puede llevar una vida completamente normal, y quien a pesar del tratamiento no puede casi ni salir de casa.
      De momento le aconsejo que viva el día a día y no se pregunte cuál va a ser el caso de su hermana.

      Hay tratamiento: SI, muchos y actualmente muy efectivos.

      Puede tener hijos sin ningún problema, dependiendo del tratamiento que haga lo tendrá que cambiar unos meses antes de quedarse embarazada o no.

      Y no es una enfermedad hereditaria sino congénita que es diferente. Los hijos de padres con espondiloartritis tienen una probabilidad un poco más alta de padecerla que el resto de la población, pero es pequeña.

      Y por último, todas estas dudas háblelas con el médico que lleva a su hermana y se las podrá aclarar hablando de su caso concreto, y no como yo que le hablo en general.

      Un saludo y mucho ánimo, al principio a todos nos cuesta enfrentarnos a cualquier enfermedad, pero luego aprendemos a ser felices a pesar de ella.

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  3. Buenas noches. Muchas gracias por compartirlo. Me alegro de haber encontrado este foro en el que me siento tan identificada!! Y sobre todo comprendida. Tengo 38 años y mi desesperacion como paciente esta llegando a su maximo. Tengo espondiloartritis y fibromialgia y los antiinflamatorios y biologicos (he probado dos) no me hacen nada. El calmante que tengo pautado no me calma tan solo me alivia y la ausencia de dolor se hace dura. Y la poca empatia de los medicos tambien hace mucho porque como no saben por donde tirar me mandan al psiquiatra. Y no se como expresar que no estoy loca que es real oo que me pasa. Estoy perdiendo movilidad pero veo que no hacen mas que dar palos de ciego y yo empeoro. En fin. Una tortura. Gracias una vez mas por hacerme sentir comprendida. Te mando mucho animo para seguir hacia delante.

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    • No entiendo porque se han dado a conocer ciertos tratamientos con muy buenos resultados para la artrosis,sin embargo personas conocedoras en la materia no las senalan y sencillamente aceptan lo tragico de la enfermedad sin gritar a los 4 vientos y por todos los medios posibles la necesidad de tantos miles de infelices que la padecen y lo terrible que es y dar a conocer si existe realmente la posibilidad de una mejoria verdadera, que se esta haciendo,los insaponificables de soja y aguacate,las celulas madres,el plasma rico en factor de crecimiento en fin,el cancer mata,esto te destruye.

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      • De entrada la artrosis y la artritis son dos enfermedades completamente diferentes y que no responden a los mismos tratamientos.

        Y en segundo lugar y no por ello menos importante, los tratamientos que usted ha comentado no han demostrado mayor eficacia que un placebo en la mejoría que han obtenido los pacientes con artritis, en los estudios científicos realizados.

        Por suerte en la artritis se sigue investigando y aparecen nuevos fármacos útiles constantemente.

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  4. Ante todo reciba un cordial saludo. Estoy feliz de haber encontrado este blog, donde alguien por fin puede explicar mejor que yo cómo me siento. Tengo Espondiloartritis y Fibromialgia, hay dias en que los dolores son de terror. Pronto comenzaré con la terapia biológica con Enbrel y tengo un poco de miedo por los efectos secundarios, pero al sopesar los pro y los contras, predomina el hecho de que tengo un hijo por el cuál luchar y seguir adelante. Soy de Venezuela y me frustra un poco el no poder hablar sobre esto con casi nadie, pues estas dolencias no son comunes acá y cuando trato de explicar como me siento, me inmuto ante la típica respuesta: ” pero yo te veo muy bien”, o “Ay, pero eres muy joven para andar con esos dolores”…
    Así que al leer su blog me sentí impulsada a agradecerle profundamente por haberlo creado.

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  5. Soy Gabriel de bs as, luego de 10 años de dolores, empece con lumbar a los 24 (solo una protusion que nadie aconsejo operar) luego al nadar epicondilitis bilateral, y por ultimo cervical, x supuesto como la mayoria hice de todo, desde la suave acupuntura, hasta la quiropraxia mas dura, pasando x bloqueos y medicacion.
    Mi reumatologa diagnostico la espondiloartritis x la clinica, ya que todos los factores reumatologicos, asi como el HLA b27 y la resonancia de art sacroiliaca fue todo negativo!! Dentro de mi siento que por sus experiencias podría ser esta enfermedad, pero me hace mucho ruido xk las pruebas diagnosticas no dicen nada…
    Dra, conoce casos asi? como puede uno convencerse de que no es otra cosa? que quizas operando ese disco deshidratado todo pueda empezar a mejorar? o alguna facetar, etc…

    muchas gracias!!

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    • Solo con la clínica ya se puede sospechar una espondiloartritis, aunque afecta a toda la columna, es característica la afección de las sacroiliacas, si en la Rx no aparece se habla de Espondiloartritis no radiográfica.
      Su reumatólogo es el más indicado para darle un buen diagnóstico, y si algo hay claro es que en estas enfermedades reumáticas una intervención quirúrgica mal indicada, provoca un brote que piede durar mucho tiempo, además de no solucionar para nada la clínica de dolor.
      Le aconsejo que se fíe de su reumatólogo, y en el caso de que tengan dudas sobre el diagnóstico que pida una segunda opinión médica (más sólo serviran para liarlo todo).
      ¡Ánimo y un saludo!

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      • Es verdad lo de lidiarlo… en 10 años de dolor he visto medicos de todas las especialidades y cada uno diria que tiene un diagnostico diferente, o al menos coinciden en poco.
        Sin ir mas lejos la reumatologa 1ro penso en fibromialgia (IM 75) y luego dijo EA x clinica y que habia que probar con la medicacion y ver como evoluciona… sulfasalazina 500 mg. diariamente y Pregabalina x la noche, parche de bupronofina y metotrexato semanal, me parecio demasiado y sin estar seguro no empece… Pero hoy con el pasar del tiempo y dolores sin explicacion me estoy convenciendo.
        Lo que yo pienso, ud me dira si estoy equivocado, es que toda esta terapia apunta a reducir el dolor, no a curarlo, con lo cual me siento desanimado, y que solo permitiria moverse mas para estar lo menos rigido posible…

        Gracias x crear el foro, si no molesto sere un activo participe, ya que esto es mi vida, el dolor, que reemplazo mis anteriores proyectos! cambiar la casa, el trabajo, el auto… ni las vacaciones me entusiasman, ya que mi cuerpo y dolores me acompañan a todos lados todo el tiempo! Me quiero divorciar de ellos!!

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        • Entre los fármacos que utiliza los hay para paliar el dolor ,y también para frenar la enfermedad y que no evolucione y vaya desgastando las articulaciones, con lo que tanto el dolor como las limitaciones físicas serán peores en unos años.

          Este espacio es un blog personal donde hablo de diferentes temas, no es un foro. Usted puede comentar o hacer preguntas siempre que lo desee, si puedo y sé intentaré responderle, pero la persona más indicada para que le pregunte sobre todas sus dudas es su reumatólogo, yo sólo hago comentarios generales, no particulares, para eso se necesita conocer mucho más al paciente, y repito: es su reumatólogo o su médico de familia el más indicado para hacerlo.

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  6. Buenos días tengo un desplazamiento vertebral de la l4, l5 y la consecuencia es una estenosis lumbar los dolores son insoportables pues me afecta al nervio ciático me han mandado como medicación lyrica y arcoxia y me hicieron un bloqueo epidural q no me ha echo efecto. Quieren q me opere pero me es mucho miedo que puedo hacer? Tengo alguna alternativa mas?? Estoy desesperada y asustada con el tema de la operación. Muchas gracias

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    • En mi opinión lo que debe hacer es confíar en el équipo médico que la lleva y comentar con ellos todas las dudas que presenta sobre la intervención quirúrgica, así como las posibles alternativas, para poder tomar la mejor decisión.
      Repito lo que muchas veces he dicho ya: las dudas es mejor aclararlas con los profesionales que la atienden y que conocen su caso concreto, a través de un blog o una página web lo ético es hablar de generalidades y no de casos personalea concretos, de los que ea imposible conocer todoa los detallea necesarios para dar una opinión correcta.

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    • No; la espondiloartritis es una enfermedad inflamatoria sistémica, es decir, que puede afectar además de a huesos a otros órganos (ojos, corazón, pulmón…) y la espondiloartrosis es una enfermedad degenerativa que sólo afecta al hueso y al cartílago.

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  7. Pingback: El blog está de baja | Dra. Herraiz: Médico y paciente

  8. Me siento muy identificado con vuestros comentarios y os agradezco la perspectiva y el conocimiento que aportan sobre nuestras enfermedades. De forma análoga a la Dra. Herraiz, soy psicólogo y estoy diagnosticado de espondilitis anquilosante (EA), con el “dichoso” antígeno HLA B-27-positivo. La afectación psicológica asociada a esta patología ya sabemos que es muy significativa (dolor, alteraciones emocionales, alteración de hábitos y rutinas, manejo de las relaciones interpersonales, …) por lo que para mí ser psicólogo y convivir con la EA es una circunstancia personal peculiar. Como la mayoría de vosotros/as tardé mucho tiempo en que se confirmara este diagnóstico, y mientras tanto fui de un profesional a otro (médicos, fisioterapeutas, …) intentando encontrar respuestas y soluciones. Conseguí a duras penas mantener cierta continuidad con la actividad deportiva (de jovencito practiqué atletismo) “ayudado” por un antiinflamatorio (diclofenaco = voltarén). En noviembre de 2011 la ingesta de este fármaco me originó consecuencias muy graves, por lo que decidí no tomar ningún tipo de medicamento, incluido el tratamiento biológico que me propuso mi reumatólogo. Desde entonces decidí aprender e implicarme al máximo en la rehabilitación. Aunque muchos tenemos el mismo diagnóstico, la evolución en cada persona es diferente, y en mi caso la implicación en todos los componentes de la rehabilitación (actividad física -movilidad articular, tonificación, actividad aeróbica-, nutrición y habilidades psicológicas) me está permitiendo convivir con la EA tomando esporádicamente un antiinflamatorio mucho menos agresivo que el anterior (etoricoxib = acoxxel). Por ello, aunque cada uno/a estaréis con un tratamiento farmacológico determinado, quiero animaros a que progreséis todo lo posible con la rehabilitación. Ello podría ayudar a que los brotes puedan ser algo menos frecuentes, y durante los mismos, la sintomatología algo menos aguda y, sin duda, a mejorar su manejo (ej. manejo del dolor). Como consecuencia de esta experiencia personal positiva, junto con otras personas motivados por ayudar a personas con patologías reumáticas a través de la rehabilitación, hemos puesto en marcha un programa de rehabilitación en Huesca y en Zaragoza, gracias a un convenio con la Universidad de Zaragoza y con el apoyo e implicación de los servicios de reumatología de los Hospitales San Jorge (Huesca), Miguel Servet y Lozano Blesa (Zaragoza). A vuestra disposición en: http://www.asociacionarper.org/ y mucho ánimo, esfuerzo y suerte a todos/as.

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    • Muchas gracias por la información que nos das. Siempre que puedo comento la falta que hace para los todos enfermos crónicos, y más para los que tenemos enfermedades reumáticas, la figura del psicólogo nos ayude a aceptar y comprender lo que nos está pasando; y lo mismo digo de una buena rehabilitación adaptada a la enfermedad y a la persona que la presenta. Es triste que no lo podamos obtener en los mismos centros hospitalarios que nos atienden.
      Ya había oído hablar de vuestro servicio y lo encuentro muy interesante, si viviera en la zona me hubiera apuntado seguro.
      Un abrazo y suerte en vuestra iniciativa.

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      • Gracias a tí Dra. Herraiz y de nuevo felicitaciones por la gestión tan ágil y eficaz que haces de tu blog. También tú eres un buen ejemplo de un servicio para el que la sanidad pública no llega.

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    • Es cierto lo que comentas, estas e imagino que otras enfermedades, solo hay dos maneras de sobrellevarlas, tirando “pa lante” o llorando en un rincon. Hay que sacar fuerzas de donde sea y luchar y luchar, los que necesitan recurrir a los farmacos, los que con un cambio de dieta alimenticia, con rehabilitacion, yoga, acupuntura, me es igual la forma, mientras las que empleemos nos sirva para poder sobrellevar una vida mas o menos normal.
      Animo a todos y todas!!!!

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      • Claro que sí Joana, adelante con las “estrategias de manejo activo” de la enfermedad, y además intentando mejorarlas y fortalecerlas día a día. No le vamos a consentir a la enfermedad que “conduzca nuestras vidas”, sino que vamos a ser nosotros/as los que aprendamos a conducir nuestras vidas por el camino que nos parezca oportuno, pero simplemente “en compañía” de ella.

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  9. Encuentro que lo peor de ser médico y paciente es saber cómo va a reaccionar el cuerpo con anticipación, cosa que puede ser buena o aún peor. A mi me han diagnosticado hace 1 semana con espondiloartritis pero desde la primera cita con mi doctora que sospeché que era esto. Aaaaaaños de fatiga, dolores raros y anemia, cuando me confirmaron el diagnostico la verdad es que sentí alivio. Algo asi como alivio de saber que no estaba todo en mi cabeza. Lo malo es que mi entorno parece esperar que me de una crisis y me pasen a la UCI para creerme, pero que se vayan a donde quieran, de momento no los necesito. Mi jefa me cree y es quien me da los permisos y tengo a mis perritos, uno de ellos es muy perceptivo y me acompaña al baño si presiente una colitis y se acuesta en mi espalda si tengo dolores y con su calor se me pasan. Si me duelen mucho las piernas se va al suelo y de allí me mira. Ahora espero unas biopsias para saber si es enteropatico, ojalá que no pase de colon irritable porque amo lo picante. Todavia no empiezo tratamiento, solo fierro, vitaminas, calcio y analgésicos, empiezo pronto con corticoides y azulfidine. Esa es mi historia, gracias por contar la tuya. Ahora me hago el animo de andar en bicicleta y hacer mas deporte.

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    • ¡Mucho ánimo!
      Respecto a lo que comentas que siendo médico lo tenemos peor, por conocer las posibles complicaciones, te doy la razón, yo hace tiempo que pasé a ser simplemente un paciente cuando estoy delante de los profesionales que me controlan, dejo en sus manos mi tratamiento y me limito a explicarles los síntomas que presento, desde que lo hago así estoy mucho más relajada.
      Deseo que todo te vaya bien y tómatelo con paciencia.

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  10. Estoy estudiando Fisioterapia y buscando un tema neurológico encontré este blog me enganche de una con el titulo “Medico y Paciente” se preguntaran porque?
    Les cuento que hace 12 años vengo con dolores, empezaron cuando tuve a mi primera hija y me Dx Tunel carpiano después de muchas infiltraciones, el dolor calmo por un tiempo, luego me salió otro dolor en el sacro, me decían que eso era por el parto que seguramente las caderas no cerraron bien, pero el dolor es tal que no puedo durar mucho tiempo en posición boca arriba (decúbito supino) porque tengo que pedir ayuda para levantarme y las agujas que siento a veces me hacen llorar, un día fui a el medico general y al hacerme una revisión de rutina encontró unos nódulos en mi tiroides, salí con cáncer papilar de tiroides, me la quitaron y gracias a Dios no tuve necesidad de quimio ni radio, pero salí de cirugía con muchísimo dolor en los oídos y el cuello tanto que no podía dormir, fui al neurólogo y otorrino y después de una resonancia magnética me Dx Discopatía degenerativa C4-C5 el dolor no se calma, siento como si estuviera cargando a alguien en mi nuca todo el tiempo, la verdad es que mi salud ha venido degenerándose cada vez mas ahora tengo dolores en mis piernas y rigidez matutina, si hago mis labores domesticas tengo que irme a acostar porque mi cuerpo no soporta estar mas de pie, después de tanto tiempo de no quejarme me di cuenta que mi esposo no me creía y que en vez creía que yo era una perezosa que no quería hacer las cosas, ahora fui al medico familiar y después de unos exámenes me Dx Artritis Reumatoidea y transtornos de los tejidos blandos, esto me pone aun mas triste ya que no se que va a pasar conmigo, con mi profesión ya que yo debo cuidar a las personas pero en realidad estoy para que me cuiden, por eso al entrar en este blog me dio mucha esperanza de ver su ejemplo Doctora y el de los comentarios, saber que no soy la única y que como yo hay muchas mujeres que están luchando por su día a día.
    Solo digo que Dios tiene todo bajo control y que no debemos aceptar las enfermedades ya que él murió en la cruz por ellas.
    abrazos

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    • En la situación en la que te encuentras, presentando una enfermedad crónica, lo más importante es aprender a adaptarte a ella y vivir según las nuevas circunstancias. Es difícil, pero lo hemos de conseguir.
      Importante es también tener el apoyo de la familia y los amigos, lamento que en este momento no sea tu caso, pero a la familia también se le ha de dar tiempo para adaptarse a la nueva situación.
      Mucha suerte y estoy segura de que podrás afrontar esta nueva etapa de tu vida.

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    • Solo puedo decirte mucho animo, piensa que esta fase de dolor fuerte pasa, y luego tenemos termporadas con muchos menos dolores…intenta hacer cosas que te alivien el dolor, yo practico yoga, suave hasta donde se puede….todo lo que sea distraer la mente alivia esos dolores. eEntiendo las etapas de rabia, de negacion, de porque a mi!!!!…paso por ellas y reivindico desde hace mucho tiempo “un dia sin dolor”…
      Un beso grande y un abrazo sin “apretar” que tambien duele..
      Este blog es un gran alivio!!!

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  13. Soy madre cabeza de hogar de 4 hijas y laboro como secretaria de una escuela, Que interesante esta publicación, cuando leei sobre éste tema me vi reflejaba en todo el contenido. Hay dias que no puedo levantarme sola y tengo que pedir ayuda a mi compañero e hijas, he llorado de impotencia y lo peor que cada día me salen más cosas. He ido a diferentes especialistas médicos y algunos manifiestan sólo fibromialgia aparte de esto tengo artrosis degenerativa, escoliosis con predominio derecho, trastornos invertebrados, de esto no puedo durar mas de dos horas de Pie o sentada, artrodesis de tobillo, dónde de esto me quedó un impedimento para correr, brincar, trotar, subir y bajar escaleras, no flexion y con todo esto ellos me dicen que lo que tengo es manejable y he estado por mas de 8 años. Aún no se que hacer me han remitido a psicología y psiquiatria.

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    • Hola Rochy, lo principal es que te diagnostiquen correctamente e implementen un tratamiento correcto y, siempre es interesante además, acudir al psicólogo que nos puede ayudar a aprender a manejar un poco mejor el dolor que sentimos y si es necesario al psiquiatra para que descarte una patología añadida o si la hay para que la trate adecuadamente.

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  14. Yo tambien tengo espondiloartropatiapsoriasica….cada dia, cada minuto es “con dolor” cualquier postura, la que sea, causa dolor, pequeño, grande en funcion del dia y del momento. Hay veces que me digo “para adelante, para atràs solo los cangrejos” , no es tarea fàcil y hay ratos de todo, hago yoga y Chikung y eso va aliviando y dando fuerzas…simplemente es lo que hay, el porque, sirve para muy poco ..pero no debemos decaer, porque la que gana es la enfermedad. Solo nos podemos dar animos nosotras mismas porque sabemos el dolor que tenemos y no se a vosotras, pero cuesta que te entiendan.
    Un saludo y “para adelante”

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  16. Me ha gustamo mucho tus graficos, en mi caso es espondilitis anquilosante, trate con biologicos pero las defensas se bajaron al borde de una hospitalizacion estaba mejorando con ellos pero imposible segir, me han operado de las caderas en dos ocaciones, sacroiliacas, hernias lumbares, hernias cervicales todas con materiales osteosinteticos y derivado de la ea tengo 13 diagnosticos entre ellos, fibromialgia, vertigo de menier, etc,’ no pude usar aines ni corticoides por funcion renal, llevo 12años usanso opioides que me han causado apnea central de sueño debo dormir con bpap, eternamente. Me han afectado los ojos, la memoria, y mas sin embargo he tratado de ser fuerte tomo antidepresivos pues tengo problemas familiares y economicos, pero trato de tener buena apariencia y de hacer todo lo que se pueda para mejorar estudio todas mis patologias y me ayudo con alimentacion sana , algun ejercicio y el diario vivir para que mi casa este presentable aunque todo eso me produzca mas dolor cuando ya no puedo mas me acuesto, veo tele, juego algunos juegos de agilidad mental tomo refuerzos de opioids y espero que pase la crisis,’ eso amigas es mi vida…. gracias por este blog con el que podemos conectarnos y aprender mas unos de otros.

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  17. Hola, me ha gustado la exposición que haces, sobre los tipos de dolor, yo llevo 18 años desde que se me cronificó el dolor, tengo 3 hernias discales cervical y lumbares, discartrosis degenerativa, fibromialgia y sindrome del carpo, epicondilitis y este mes me revisa el reumatólogo, ya que me ha salido algo en un analisis, que puede significar artritis reumatoide, ya me estoi acostumbrando, a que cada tanto me den una mala noticia con respecto a mi salud, espero que esta sea la última sorpresita que me da m7 cuerpo, un abrazo.

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      • Me siento muy identificada con el comentario de levantarse a diario y no saber lo que es no tener dolor. Todoo lo que uno realiza duele, lo que antes era natural ya no lo es… es muy desanimante y uno se siente imposibilitado. Me gustaria ponerme en contacto de manera mas directa con gente que sufre lo mismo que yo, Ya se por medio de email, este blog, un foro u otro medio. de esa manera poder apoyarnos y compartir vivencias que pueden ser de ayuda. Un beso grande.

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        • Hola María Alejandra, siempre que quieras y tengas una duda puedes ponerte en contacto conmigo a través del mail que encontrarás en el blog en la sección de “Contacto”, además te aconsejo la web Redpacientes.com donde encontrarás personas con tu enfermedad y con otras similares con las que compartir tus experiencias y, en Facebook hay muchos grupos en los que también encontrarás apoyo.

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  18. Buenos días María José, he entrado en tu blog por curiosidad al ver que dejabas un comentario en mi blog sobre alergia (http://nosinmialergia.blogspot.com.es/2014/01/la-fragilidad-atopica.html). Muchas gracias por tus palabras.
    Me ha gustado mucho esta entrada tuya, la comparto ya que yo también tengo diagnosticada esta enfermedad. Casualidades de la vida. En mi caso fue hace 8 años, tras pasar una neumonía. Hubo un tiempo en que lo pasé mal, necesité tratamiento con biológicos, que dejé por reacciones alérgicas. Me coincidió además con que tenía a mi hijo pequeño y mucho trabajo. No poder abrazar a mi hijo por el dolor tan grande en las costillas era lo que peor llevaba. No te cansaré con mi historia. Decirte que ahora mi visión es más tranquila, ya he entrado en la fase de aceptación. Actualmente disfruto mucho de los escasos momentos en los que no me duele ninguna articulación. El cuerpo se adapta y, por suerte, la mente también.
    Explicas de forma muy clara y emotiva la verdad del dolor y la incapacidad crónica.
    Un abrazo

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  19. en realidad cuando te diagnostican una enfermedad crónica de este tipo, lo que se debe sentir en un inicio ,fuera alivio, ya que lo normal es que lleves años dando viajes de un médico a otro sin saber lo que te pasa, viendo que los síntomas son inespecíficos y por ello muchos médicos (y es una lástima,pero pasa), no te hacen el suficiente caso..
    Creo que el momento del diagnóstico en realidad es un evento positivo en vuestras vidas, debiera ser el momento para respirar aliviados porfin, porque aunque parece que no, tener una simple etiqueta facilita mucho las cosas, sobretodo en lo relacionado a tu vida social.

    Sólo sabe lo que se sufre quien lo padece, y eso es así..no queda otra que cada uno encuentre la manera de sobreponerse para llevarlo lo mejor posible.
    Mucho ánimo a todos/as,

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  20. Hola me acaban de diagnosticar ea y mi primera semana fue de negacion y enojo ya que no podia compartir con mi familia como antes no podia caminat ni abrir la nevera o simplemente agacharme ni nada. He estado con antiinflamatorios y me he sentido un poco mejor pero me aterra el hecho que esto avanza y no lo puedo revertir, no bebo alcohol no fumo cigarros pero deves en cuando me fumo un peta. Estoy con mucho miedo. Y se que tengo que comenzar con pilates yoga o natacion. Y solo pasa a por aqui para compartir mi caso. Yo soy de chile. Saludos a todos y fuerZa, si tienen algun comentario para mi lo agradeceria mucho. Chao

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  21. Cuanta razón y cuanto sentimiento compartido con cada letra que has puesto. Los primeros días que me puse ha hacer yoga-pilates lloraba de impotencia pues era solo apollar la cadera en el suelo y dolia demasiado, me veía incapaz de poder hacer los ejercicios, hoy en día noto más fuerza en músculos y no tanto dolor en la cadera, a veces desaparece, pero cada día es como si los hiciera por primera vez, pues noto como en la noche mis huesos han decido unos milésimas más, pero aún dolorosos sigo haciéndolos y soñando con no tener aunque sea cinco minutos este dolor insoportable en cada miembro y hueso de mi cuerpo.

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    • Gracias por tu comentario.
      El ejercicio siempre es beneficioso para nuestros problemas de salud, pero se ha de realizar de manera que no provoque dolor y nunca en las fases de brotes de la enfermedad.
      Un abrazo Lara.

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      • hola,,me llamo Obed Gomez mexicano de Guadalajara Jalisco tengo 3 años que me diagnosticaron Espondilitis Anquilosante a los 38 años a hora tengo 42. cabe mencionar que estoy atendodo por el seguro sosial y la verdad me an atendido de mara villa .. en reumatologia…. cuado tube el gran dolor agudo fue las articulaciones perifericas rodillas,,tobillos y dedos de los pies.. cuando me mandan al internista y despues al reumatologo..a pesar que no contaba con un dianostico presiso, por lo que se ha estado comentando hasta despues de varios años se detecta la EA, me dio buen tratamiento,indometacina 150 en 3 tomas sulfazalasina 3000 en 3 tomas celebrex una toma al dia metrotrexato llos sabados y acido folico los lunes predisona de 5mlg al dia y con este cokctel de med. me levanto y me estaba preparando para med. biologicos me mando hacer unos estudios en quimio me bacunaron para ver siera compatible con el tratamiento y todo iba bien dure como un año con el tratamiento.. me despidieron del trabajo perdi el seguro los estudios por venir y todo cuando me incor pore al ambito laboral.. me senti muy alibiado y dure como año y medio sin medicacion y mi vida normal….pero pasado el tiempo de repente tube otro ataque agudo que me obligo a cudir al medico y por mi historial clinico y los estudios de sangre y orina me enviaron de nuevo a reuma. despues de ver mi expedienta otro reumatologa.. continuo otravez pero con modificaciones idometacina 100mlg 1-1-2, sulfazalasina 2000mlg1-1-2 paracetamol 1500 en tres tomas Deflazacort 6mlg 1 al dia omeprazol para proteger la mucosa grastica llevo dos años y mesiento muy bien… a hora quiero agradecer por reforzar y confirmar que la fisioterapia es tan importante igual o mas que la medicacion.. lo tendre en cuenta y manos a la obra me siento muy identificado con todos los comentarios en este blog..
        gracias por que no estamos solos en esta nueva forma de vida,,, que existe gente como yo con esta dolencia y sobretodo Dios el todo Poderoso.. que nos da la fuerza necesaria para no desfalleser y que nos entiende y se acuerda que somos polvo…un abrazo a todos..mil gracias

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  22. Me diagnosticaron AR. Los síntomas se parecen a los que tu tienes. Cómo saber si el diagnóstico es correcto para AR o en realidad tengo espondiloartritis?
    Saludos

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    • Las diferencias entre la AR y las EA son múltiples, aunque las dos sean enfermedades reumáticas y compartan sintomatología. Simplemente a través de una analítica ya se pueden diferenciar, en la AR el FR (factor reumatoideo) es positivo, por ejemplo. Te aconsejo que consultes con tu reumatólogo que es el único que puede y debe diagnosticarte.

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      • Gracias!
        Ya tengo el diagnóstico de AR, pero me la paso buscando opciones para tener otra cosa… aún no acepto esto.
        Saludos

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        • Yo (me refiero a ti, porque es el nombre que pones), después de leer el post supongo que has comprobado que estás en fase de negación, es muy habitual durante la enfermedad volver a ella en determinados momentos. No se lo digas a nadie, pero yo también estoy en la misma, pero ya verás como pronto pasamos a la de aceptación.

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  23. Me ha encantado este blog,encontrado por deseperacion del dolor cronico,buscando soluciones y respuestas por internet. Mi caso es q estoy operada hace nueve meses de hernia l5s1 con dolor ciatico en el que tras la operacion sigo con el mismo dolor insoportable dia y noche diciendome q es cronico y q esta dañado el nervio por estar tanto tiempo comprimido,en fin la vida me ha cambbiado

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  24. Excelente Blog María. Les entiendo muy bien, también tengo la enfermedad y me la diagnosticaron muy joven, pero tome las cosas con calma, hasta que un día los dolores eran muy fuertes, que inclusive me costaba levantarme de la cama y hacer mis tareas cotidianas, estuve con muchos tratamientos, inclusive quimioterapia, ya saben el Anti factor de necrosis tumoral alfa (Anti TNF), pero nada me funcionó, cuando me daba la crisis no podía caminar por 3 días y así pase alrededor de casi 4 años, sin saber lo que era un día sin dolor, aun así no deje de estudiar, cosa que la carrera de medicina es exigente en cuanto al gasto físico que requiere. Desde hace unos cuantos meses me he sentido mucho mejor, y el día en que comenzó a disminuir el dolor, lo recuerdo como que fuera ayer, espero no recaer como antes, por que igual se presentan los dolores en su momento que se le va hacer. Así que ánimos amigos. Saludos desde Barcelona – Venezuela Gracias por blog como estos !!!

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    • tengo espondilitis diagnosticada hace 18 años, mí experiencia, ademas de antiflamatorios cuando tienes brotes, es la rehabilitacion, desde hace mucho tiempo practivo pilates 2 dias a la semana me esta viniendo fenomenal me encuentro mucho mejor que antes, apenas tomo medicamentos y mi vida es mas sevadera, aunque la mochilita siempre esta ahi

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  25. Un día sin dolor María José…aun no me creo lo que me está pasando, lo que me ha cambiado la vida..hay quien me dice..pues si estás estupenda no sé de que te quejas..y te sientes incomprendida, impotente…si supieran que lo único que deseo es volver a ser la misma de antes, con la misma energía y las mismas fuerzas para comerme el mundo..las ganas están, pero las fuerzas? quien se las ha llevado? supongo que es un proceso de adaptación por el que tengo que pasar…Te agradezco la ayuda que prestas con tu blog, me siento identificada lamentablemente, comprendida…GRACIAS y un fuerte abrazo desde Zaragoza.

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    • Ánimo Cristina, volverás a ser la misma que antes, es cuestión de paciencia, la medicina sigue avanzando y nos brinda su ayuda incondicional. Gracias por seguirme y mi abrazo desde Barcelona.

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  26. Me ha gustado mucho esta entrada, la parte de paciente es tal cual la vivimos, cuanto tiempo hace que deje de tener ciertas envidias a cosas materiales y envidio la salud de los demás, cuando les ves caminar, correr, bailar, y tantas cosas en las que ya estamos de diferentes maneras limitados.
    La perdida de “amigos” por no poder seguir el ritmo o no ser tan ameno como antes.
    Hasta los sueños cambian, ya no sueñas con lo normal y lógico, como dices mi sueño ahora es vivir sin dolor y ¿que daría yo por un solo día sin dolor?.
    Gracias.
    un saludo

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  27. Hola María José, como enferma crónica te comprendo… y mucho. Cuando te diagnostican una enfermedad crónica te quedan dos alternativas: llorar , desesperarte y amargarte toda tu vida y la de los que te rodean, o intentar que sea lo más llevadera posible, disfrutando de los momentos que tengas buenos y sobrellevando con paciencia los malos. Desde aquí te mando todo mi apoyo y mucho ánimo.
    Un abrazo

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