Fin de Año, Año Nuevo y Dolor

Nochevieja Año Nuevo y Dolor1

Hay días en el calendario que parecen ser de celebración “obligada”. Días en los que se reúnen las familias, los amigos, se hacen regalos (que has tenido que comprar previamente), se preparan cenas,la velada se hace larga y amena, divertida, esperada, te reúnes con tus seres queridos, a muchos de los cuales solo ves en esas fechas…, total días maravillosos para los amantes de las Fiestas Navideñas.

Pero qué ocurre cuando tu acompañante no te deja vivirlas tranquilas, o ni siquiera vivirlas???  Si ese acompañante fuera una persona, pues le podrías decir: ahí te quedas y yo me voy a disfrutar de mi Fiesta, pero…y cuando no es una persona sino una enfermedad crónica, que va acompañada de dolor, inflamación y cansancio???

Nochevieja Año Nuevo y Dolor6

Los que vivimos con dolor diario,  y ya no recordamos lo qué es no tener dolor, los que vivimos con inflamaciones que te impiden la movilidad, los que vivimos con cansancio generalizado (y no comparable con el que una persona sana siente tras una jornada agotadora), qué hacemos esos días??

En una reunión familiar de este tipo, la gente entiende que el abuelo, la abuela, el tío abuelo, y todo aquel de más de 80 años pueda sentirse mal y no aguante toda la velada, lo cuidan, lo miman, lo ayudan a vestirse, lo pasan a buscar por su casa, lo sientan en la silla más cómoda, y le tienen preparada una habitación por si ha de descansar y dormir un ratito entre plato y plato.

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Lo que ya no es tan frecuente es que una persona joven, con un aspecto “normal” por fuera, sienta estos días no sólo el dolor físico que siempre le acompaña, sino la impotencia de no ser entendido, la incomprensión de los demás, la frustración por no poder estar a la altura, por no poder hacer lo que antes hacía de forma automática, no poder cocinar, no poder comprar regalos, no poder ducharse sin llorar (algo que cuenta en este post mi compañera y amiga virtual del blog Domando al Lobo), no poder maquillarse, teñirse el pelo, pintarse las uñas, ponerse unos calcetines, afeitarse… o hacer lo que antes ni siquiera sabía que lo hacía.

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A eso hemos de añadir que nuestra enfermedad no está cada día igual, el dolor siempre está, pero no siempre en la misma intensidad, hay días que te permite hacer ciertas cosas y otros en los que cualquier pequeño gesto es un suplicio, y te levantas caminando como Robocop, o como las Muñecas de Famosa, y no tenemos un calendario que nos avise con tiempo para adaptarnos cuando será un día bueno, malo o peor, como si del hombre del tiempo se tratara, que no acierta por más avances que haya en la tecnología, vaya.

Por eso los días que ya están señalados en el calendario son los peores, porque están ahí, y no cuentan contigo y con como estás ese día (porque nosotros sólo lo sabemos cuando nos levantamos), y por empática que sea tu familia o tus amigos, a veces no entienden que no puedas hacer un “esfuerzo” y ser la de antes, colaborar sin que se note que no puedes más, sonriendo y sin quejarte, y mira por donde, a veces lo consiguen…consiguen que intentemos hacer lo que no podemos, que nos sintamos peor con nosotros mismos, que nos deprimamos, que nos sintamos culpables y pensemos que somos más “flojos”, o que toleramos peor el “dolor” que otras personas, que si nos esforzáramos más podríamos hacer lo que se espera de nosotros.

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Pues NO, nada de eso es verdad, somos personas que tenemos una enfermedad crónica, que nos acompaña siempre, no somos los mismos de antes, no somos ni mejores ni peores, somos diferentes, nuestras vida ha cambiado, nuestro cuerpo necesita más cuidado, más descanso, más medicación, aunque nos de complicaciones que haga necesario más tratamientos, y que entremos en un círculo del que a veces no se puede salir, más tratamiento para la complicación, otra complicación nueva y así hasta el infinito y más allá!!!

Por eso quería escribir estas palabras, dedicadas a los compañeros del grupo de Facebook Ceade Espondilíticos, compañeros y amigos que tienen la misma enfermedad que yo: Espondiloartritis, cada uno con sus diferentes variantes (Espondilitis anquilosante, Artritis Psoriásica, Espondiloartritis axial y/o periférica, Espondiloartritis Juveni, Artritis asociada a Enfermedad Inflamatoria Intestinal…), y a todas las personas que con otras enfermedades también tienen mermadas sus facultades físicas y viven con dolor crónico (Fibromialgia, Fatiga Crónica, Esclerosis Múltiple…).

Nochevieja Año Nuevo y Dolor7Somos muchos, cada día más, y la sociedad ha de empezar a darnos nuestro sitio, a entender que nuestro ritmo es diferente al de ellos, y que si la Nochevieja no podemos salir de casa, no pasa nada, y si no podemos ir a la Cabalgata de Reyes, o a cualquiera otra reunión familiar, habrá otras celebraciones y otras oportunidades para vernos, todo se puede adaptar con un poco de voluntad, y si no se pueden cambiar los planes, como mínimo, pueden conseguir que no nos sintamos culpables por no ser como se espera de nosotros, por no ser…los de antes.

Yo tengo mucha suerte y mi familia me entiende, y no me presiona, me ayuda y anima, pero sé que muchos de vosotros no tenéis esa suerte, así que desde aquí quiero desearos un Nuevo Año en el que ninguno de nosotros empeore, y en el que la Alegría y la Felicidad puedan acompañarnos, aunque no sea en los días señalados del calendario.

Brindemos por las personas que nos ayudan con su empatía, aunque estemos solos en casa con la tele, las uvas y una copa de zumo (o cava el que no tenga el hígado afectado) y Feliz 2018 para todos!!!

Nochevieja, Año Nuevo y dolor

 

 

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Mi propósito del 2016: Volver al Blog

Hace tiempo que no escribo en el blog, y que estoy un poco menos conectada a todo lo que le rodea, a veces la enfermedad no nos deja hacer todo lo que nos gustaría, y otras esa misma enfermedad nos lleva a la apatía o a buscar otras maneras de ocupar nuestro tiempo que no requieran tanto esfuerzo.

Mi propósito del 2016 dra herraiz

Aunque ya estamos a 5 de Enero, mi propósito de este año 2016 es volver a dedicarle parte de mi tiempo al Blog, y además siendo el día que es puede que los Reyes Magos me regalen un poco de motivación y se lleven parte de los efectos secundarios del tratamiento que hago.
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Humanizar las UCIs: una labor de todos

UCI: Unidad de Cuidados Intensivos; esa parte de los hospitales donde se trata a los pacientes críticos, donde se palpa el sufrimiento de la familia y amigos de  estos pacientes y donde los profesionales sanitarios viven en un constante estrés.

Humanizar las UCIs

Pero algo está cambiando Sigue leyendo

Desde el otro lado de la Medicina: ¡Falta empatía!

Desde el otro lado de la Medicina: ¡Falta empatía!

Empatía (según la RAE): Identificación mental y afectiva de un sujeto con el estado de ánimo de otro.

Desde que empecé en la Facultad de Medicina mi carrera son muchas las cosas que han cambiado Sigue leyendo

Los números de 2014

Los duendes de las estadísticas de WordPress.com prepararon un informe sobre el año 2014 de este blog.

Aquí hay un extracto:

El Museo del Louvre tiene 8.5 millones de visitantes por año. Este blog fue visto cerca de 130.000 veces en 2014. Si fuese una exposición en el Museo del Louvre, se precisarían alrededor de 6 días para que toda esa gente la visitase.

Haz click para ver el reporte completo.

El blog está de baja

Durante una temporada este blog va a estar de baja, él está bien, pero la bloguera (me gusta esta palabra) que lo escribe necesita un descanso.
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¿Qué hacer cuando el dolor no te deja dormir?

Así de entrada te diría que si este es tu caso dejes de leer este post, porque estamos en la misma situación, pero sacando mi vena profesional voy a intentar buscar algunas soluciones a ver si nos sirven a los dos.
Qué hacer cuando el dolor no te deja dormir

Lo primero es no repasar las matemáticas una y otra vez para saber cuánto falta para la próxima dosis de analgésico. Sigue leyendo

¿Sabes que hay personas que simulan una enfermedad?

Aunque parezca mentira las hay y, pensando un poco, puede que todos conozcamos alguna…

Una simulación es un fraude consciente y razonado que consiste en imitar o exagerar trastornos mórbidos (patológicos) objetivos o subjetivos con una finalidad interesada.
Simulación en Medicina

Para que hablemos de simulación debe cumplir estos requisitos: Sigue leyendo

Paciente empoderado: Si, pero con límites…

Definición empoderar: hacer poderoso o fuerte a un individuo o grupo social desfavorecido.

Paciente Empoderado

Todos estamos de acuerdo que un paciente empoderado, aquél que se implica Sigue leyendo

Redes Sociales: ¿nos estamos pasando?

Redes Sociales
A raíz de un artículo que escribió Fernando Campaña (@ferenfer) en su blog Nuestra Enfermería, en el que instaba a sus compañeros Sigue leyendo

¡El blog se va de vacaciones!

Este agosto no podré hacer unas vacaciones al uso por diferentes motivos, entre los que destaca el hecho de que la salud no me acompaña, pero esta situación no debería afectar al blog, por lo que he decidido darle un merecido descanso…

Blog de vacaciones

Volverá en Septiembre Sigue leyendo

18 meses de IT (baja), un post muy personal…

¡Cómo pasa el tiempo! A pesar de que muchos días son interminables, a largo plazo todo ha sido demasiado rápido.

Hace 18 meses desde que mi enfermedad me impidió realizar mi labor profesional diariamente Sigue leyendo

Haz a una persona feliz cada día, aunque sea a ti mismo

Entre las personas que compartimos nuestro día a día con la enfermedad y/o el dolor, a veces puede parecer imposible hacer feliz a alguien (y mucho menos a nosotros mismos), pero no lo es.

Hace unos días decidí participar en una propuesta: #A1000manos, que realizaron dos grandes personas: Iñaki González y Ruth Roncal, para que uniéramos nuestros esfuerzos e intentaramos hacer llegar al máximo de personas este lema:
#A1000manos

Así que ahí van algunas ideas para conseguirlo: Sigue leyendo

Consulta online: ¿es posible?

Hace tiempo que me estoy haciendo preguntas sobre si tener una consulta online puede ser beneficioso para el paciente, si puede aportarle algo más que la búsqueda de información por internet, si cumple con la ética médica que seguimos los profesionales sanitarios, si se puede cumplir con la LOPD (ley de protección de datos)… en fin, si el riesgo/beneficio (término muy común en mi profesión) es positivo o no.
Consulta online

Y resulta que en ese momento recibo un mail de un e-amigo Sigue leyendo

Carta a la “Industria Farmacéutica”: ¡No puedo abrir el dichoso blíster!

Industria Farmacéutica

Apreciada  Sra. Industria Farmacéutica; digo lo de apreciada porque sin usted no podría estar en estos momentos escribiendo esta carta, ya que preciso de sus medicamentos para controlar (que ya no curar) Sigue leyendo

Sugerencias e ideas

Sugerencias e ideas

En esta página me gustaría que dejarais vuestras sugerencias o ideas para este blog,  por ejemplo:  temas sobre los que os gustaría que escribiera o noticias sobre salud que querríais que comentara.

Yo me comprometo a haceros caso y dedicarles un post cuando el tiempo y mi salud me lo permitan.

Simplemente deberéis dejar un comentario, para ello os pedirá vuestro nombre (podéis poner el que queráis) y vuestro  correo electrónico, que nunca se hará público ni se utilizará para nada que no sea ponerme en contacto con vosotros, siempre y cuando me lo solicitéis.
Sugerencias e ideas

La encontrareis siempre en la cabecera del blog con el nombre: “Sugerencias“.

Cambio del nombre del blog: ¿por qué?

draherraizmedicoypaciente
Como ya sabéis los que me leéis, desde septiembre del 2013 estoy escribiendo en este blog llamado medicoypaciente.com, un post semanal en el que intento hablar en un lenguaje llano y sencillo, sobre mis experiencias como médico y como lo que también soy desde hace un tiempo: paciente; así como sobre temas siempre relacionados con la sanidad. Sigue leyendo

¡Uno, dos, tres…diez dardos le han lanzado a mi blog!

Este post es para agradecer a unos amigos virtuales que hayan tenido en cuenta este blog a la hora de lanzar los Dardos que tan merecidamente recibieron ellos.

Yo repartí los míos: Premio Dardos, así que no enviaré otros 15 más, a pesar de que son muchos los blogs que voy descubriendo poco a poco y que me van enganchando, tanto por las publicaciones como por la calidad de las personas que están detrás de ellos.

Premio Dardos
Y ahí va mi agradecimiento Sigue leyendo

Un año más…un año menos…

Este post es simplemente  para agradeceros a todos los que me leéis vuestro tiempo, hace poco que estoy metida en este mundo de la blogosfera que me ha enseñado muchas cosas además de permitirme conocer “virtualmente” a personas que me han ayudado a crecer cada día un poco más.

Feliz año 2014

Espero que este nuevo año sea mejor que el anterior y tal  como están las cosas no creo que sea muy difícil de conseguir…

¿Cambia la vida familiar de un enfermo crónico?

La respuesta es SI.

No importa a qué tipo de familia pertenezcas: da igual si vives solo, con hijos, con pareja, con familiares a tu cargo…, al principio todo se desmorona.
Familia y enfermedad

Tú no eres el mismo y aunque no quieras que sea tu enfermedad la que lleve las riendas, es imposible dejarla totalmente al margen y ese hecho afecta a todas las personas que te rodean. Sigue leyendo

Premio Dardos

Premio Dardos
Esta semana he recibido desde el blog REFLEXIONES EN CADA ESTACIÓN de Juan Antonio González, (@juanantglez), el Premio Dardos. He de reconocer que no sabía de su existencia, pero el sólo hecho de que alguien se acuerde de mi blog para dedicarle unos minutos de su tiempo, es un aliciente más para seguir con ilusión dedicando una parte de mi tiempo a él. Sigue leyendo

¿Qué escriben los médicos sobre lo que les contamos los pacientes?

Sin título
Los profanos en la materia os podéis preguntar qué escribimos en nuestro ordenador los médicos sobre lo que nos cuentan los pacientes y para qué nos sirve.

Lo utilizamos para llegar a un diagnóstico, para tratar al paciente y para seguir su evolución.

Estos son los pasos que habitualmente seguimos: Sigue leyendo

¿Escuchamos a nuestros pacientes?

Escuchar
Hay veces que un profesional sanitario visita a un paciente, éste le explica los síntomas que presenta y…zas, cree que ya sabe la enfermedad que padece y en ese momento pasa a centrar su atención en la confirmación de sus sospechas, dirigiendo el interrogatorio hacía la patología que hipotéticamente presenta. Sigue leyendo

¿Tienes una enfermedad crónica? ¿Y en qué fase estás?

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Cuando te diagnostican una enfermedad crónica pasas por varias etapas que pueden compararse a las del duelo por la pérdida de un ser querido, de un trabajo o de una relación de pareja.

Durante este proceso de adaptación emocional y personal, que puede afectar a las personas que nos rodean, se pasa por diferentes fases: Sigue leyendo

Médicos, pacientes y listas de espera

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Cada vez que veo los informes de las nuevas listas de espera, pienso que nuestro gobierno y yo no estamos en el mismo país (las competencias en materia de salud las tienen las CCAA).

Mis pacientes tienen una media de espera en las listas que no se parece en nada a los datos oficiales; tengo personas jóvenes que llevan más de 12 meses esperando para que les operen de un menisco… Sigue leyendo

¿Qué me pasa Dr. Google?

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Hasta no hace mucho tiempo las fuentes de información para un paciente eran sus familiares, amigos, vecinos…y el personal sanitario.

Hoy en día estamos siendo remplazados por el Dr. Google, que no ha colgado todavía su título de Licenciado en Medicina (ni en la web ni en su pared) porque no lo tiene. De ahí que no toda su información sea válida y fiable.

No son sólo los pacientes los que acuden a él; según los últimos estudios, un 97% de los médicos también lo utilizamos. Sigue leyendo

Cuando no tienes ayuda porque no la pides

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¿Por qué cuesta tanto pedir ayuda?

Cuesta, y más, cuando no estás acostumbrado a hacerlo.

El miedo a no ser atendido en tu demanda, que los que te rodean se cansen de verte siempre mal, el que se convierta para ellos en algo habitual o el que una negativa nos lleve a la decepción son algunos de los condicionantes.

En el camino que nos espera, aquéllos que sufrimos una enfermedad crónica, necesitamos vuestra ayuda. Queremos ser los mismos de antes, pero no lo somos, queremos tener voz propia y que no sea nuestra enfermedad la que hable por nosotros, pero no siempre es así. Sigue leyendo

Cuando la vida de repente te pone al otro lado

Cuando siempre has estado en uno de los lados en la relación médico- paciente y, de repente, la vida te pone al otro lado, tomas consciencia de que todo se ve diferente.

A mí me ha pasado recientemente, tengo una enfermedad crónica. A pesar de que siempre he tenido fama entre mis compañeros de “ponerme de parte del paciente”, de que mi máxima preocupación sean siempre ellos, su bienestar y no “su enfermedad” (entre otras cosas porque no los he considerado nunca “enfermos” ni he tratado sólo “enfermedades”, sino personas), me he dado cuenta de que se necesita mucho más cuando estás en ese otro lado.

Escuchar

Tal vez, cuando acabamos la carrera no sólo debiéramos hacer una especialización, quizás la mejor manera de desarrollar Sigue leyendo